L’attività clinica è suddivisa tra il Reparto di Degenza e l’ambulatorio/Day Hospital dove si alternano tutti i medici della struttura con turni su base mensile.
Tutti i medici sono reciprocamente informati rispetto all’andamento di ogni paziente, indipendentemente dalla loro conoscenza diretta del paziente stesso.
Ad ogni primo accesso fa seguito un colloquio informativo con i genitori/tutori da parte del medico che, settimanalmente, è responsabile dell’organizzazione dell’attività (medico reperibile), eventualmente coadiuvato dal medico responsabile per quel tipo di patologia che sarà sempre disponibile a colloqui successivi, in particolare per decidere le strategie terapeutiche, le scadenze dei controlli e le eventuali seconde linee di cura in caso di ricaduta.

PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO
Tumori del sistema nervoso centrale. Sono aperti piani di trattamento istituzionali, nazionali o internazionali per tutte le neoplasie del sistema nervoso centrale tipiche dell’età pediatrica. In particolare, per quanto riguarda il PNET/medulloblastoma e l’ependimoma, il nostro centro è il coordinatore nazionale nell’ambito dei protocolli attuali e futuri dei centri di oncologia pediatrica che fanno capo all’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) ed alla SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica). Sono, inoltre, in corso studi biologici in particolare relativi all’ependimoma. Sono allo studio terapie sperimentali per i gliomi maligni ed i tumori intrinseci del ponte encefalico.

Neuroblastoma. Per questa malattia sono in corso protocolli specifici diffusi a livello europeo per i bambini al di sotto dell’anno di vita, per i tumori localizzati inoperabili e per i tumori metastatici. Sono inoltre aperti protocolli sperimentali per la malattia resistente o ricaduta. Il nostro centro è il coordinatore nazionale per il trattamento del neuroblastoma metastatico. Inoltre è stato aperto uno studio europeo per il trattamento del neuroblastoma a rischio basso e intermedio, stratificato in funzione di particolari caratteristiche biologiche del tumore.

Nefroblastoma e tumori del rene. Esiste un protocollo AIEOP di cui il nostro centro è coordinatore ed esiste una banca di tessuti dei tumori del rene per studi di tipo pre-clinico. Viene effettuata la centralizzazione istopatologica di tutti i tumori del rene dell’età pediatrica. Nell’ambito della comunità internazionale di oncologia pediatrica il nostro centro coordina il trattamento per le ricadute del nefroblastoma della SIOP.

Linfomi non-Hodgkin. Sono aperti protocolli europei per il linfoma linfoblastico e per il linfoma a grandi cellule anaplastiche. Sono inoltre aperti studi monoistituzionali per il linfoma di Burkitt ed altri più rari istotipi.

Linfoma di Hodgkin. E’ aperto uno studio mono-istituzionale per ridurre la radioterapia in relazione alla risposta ottenuta dalla chemioterapia primaria.

Sarcomi delle parti molli (rabdomiosarcoma e non). Sono aperti protocolli nell’ambito del gruppo cooperativo europeo
EpSSG sia per il rabdomiosarcoma che per gli altri sarcomi delle parti molli. Di quest’ultimo, il nostro centro, è il coordinatore europeo ed italiano. E’ stato inoltre appena aperto un protocollo sperimentale per il rabdomiosarcoma metastatico.

Sarcomi ed altri tumori delle ossa. Sono aperti studi per i tumori localizzati in collaborazione con l’ISG (Italian Sarcoma Group). Il centro coordina il protocollo ISG/AIEOP EW-2 per il sarcoma di Ewing metastatico. E’ inoltre aperto il protocollo ISG/AIEOP EW-1, studio randomizzato di fase III sull’efficacia dell’intensificazione della dose in pazienti con sarcoma di Ewing non metastatico.

Tumori a cellule germinali. La divisione coordina il protocollo AIEOP TCGM 2004 per questo gruppo di tumori.

Tumori rari dell’età pediatrica. La divisione coordina un progetto epidemiologico su scala nazionale (AIEOP) che ha lo scopo di descrivere queste entità e di sviluppare protocolli specifici in collaborazione con l’oncologia dell’adulto qualora queste entità siano più frequenti nell’età adulta.

Nuovi farmaci. Il centro è accreditato dall’associazione europea ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) per cui sono aperti studi sperimentali con terapie innovative sponsorizzati da enti accademici o ditte farmaceutiche. In quest’ambito si inserisce lo studio LDE225, sponsorizzato dalla Novartis, attualmente passato alla fase II, nella fase I il nostro centro risultava l’unico italiano.

Studio dei danni a distanza. E’ stato concluso lo studio caso – controllo europeo coordinato da IARC (International Agency for Reasearch on Cancer) per la valutazione del rischio di secondo tumore mammario dopo irradiazione del torace in età pediatrica. I dati sono in via di elaborazione per la stesura di un lavoro scientifico. Prosegue lo screening istituzionale volto alla diagnosi precoce delle anomalie mammarie post-irradiazione: è in via di stesura il lavoro relativo al confronto delle diverse metodiche utilizzate. Di prossima apertura lo studio PanCareSurFup (“PanCare Childhood and Adolescent Cancer Survivor Care and Follow-up Studies”), si tratta di un progetto di ricerca della durata di 5 anni finanziato dal programma Salute.2010.2.4.1-7, del 7° programma quadro della Commissione Europea. Nell’ambito dello studio è previsto il controllo delle sequele tardive dei trattamenti oncologici.

Sono inoltre valutate le sequele auxologiche, endocrinologiche dei danni diencefalo-ipofisari dovuti all’irradiazione o ai farmaci. I dati dei lungo sopravviventi sono inseriti in un registro nazionale allo scopo di segnalare tempestivamente le disabilità e di programmarne la riabilitazione.