Qualcosa di speciale
PROGETTO GIOVANI
Gli adolescenti ammalati di tumore costituiscono un gruppo particolare di pazienti per cui esiste un problema di accesso alle migliori cure possibili: molti studi suggeriscono che i pazienti adolescenti hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.
La S.C. di Pediatria Oncologica di questa Fondazione, grazie anche alla collaborazione con le altre unità dell’Istituto, ha sviluppato da anni una peculiare esperienza nella cura dei pazienti adolescenti, ma anche di giovani adulti che vengono colpiti da tumori di tipo pediatrico. Di fatto, non esiste un limite massimo di età per il ricovero dei pazienti, se affetti da tumori pediatrici.
Recentemente è emersa la necessità di creare un progetto dedicato ai pazienti in questa fascia di età. Nel 2011 è stato ufficialmente lanciato il Progetto Giovani, dedicato agli adolescenti (pazienti tra 15 anni e 18 anni) e ai giovani adulti (tra 19 e 25 anni), affetti da tumori di tipo pediatrico, con lo scopo di:
a) standardizzare l’accesso dei pazienti a servizi speciali come il supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità e l’accesso alle cure dopo la conclusione della terapia;
b) creare - in un reparto inizialmente nato per curare i bambini (con i personaggi dei cartoni animati disegnati sui muri e i clown che intrattengono i bambini) - spazi e iniziative dedicati esclusivamente ai pazienti in questa fascia di età;
c) creare un modello che, nell’ambito di un movimento nazionale possa spingere altri centri verso lo stesso obiettivo, quello del miglioramento della qualità di cura degli adolescenti.
Attraverso la riconversione di tre stanze, in precedenza dedicate ad altro, il Progetto Giovani ha previsto la creazione di spazi multifunzionali dedicati (tra i quali una palestra). È stato creato il “Tempo Magico”, un contenitore di progetti, attività, eventi, gestiti da professionisti ed esperti di varie discipline e pensati per provare a trasformare l’ospedale in un luogo un po’ speciale, per dare il maggior spazio possibile all’identità, alla creatività, alla bellezza dei ragazzi. Il primo progetto è stato quello della collezione di moda, integrata con make-up, arte e fotografia, con un marchio (B.LIVE) e un percorso che porterà ad una sfilata e alla vendita della collezione. Un aspetto fondamentale del Progetto Giovani è poi quello dello sport, da guardare, imparare e soprattutto vivere, con attività allenanti, attività di gruppo (in particolare i ragazzi escono in barca a vela insieme) e anche attività agonistica (con l’idea di creare una squadra polisportiva).
Il Progetto Giovani non potrebbe esistere senza il fondamentale supporto dell’Associazione Bianca Garavaglia e della Fondazione Magica Cleme che, oltre all’indispensabile sostegno finanziario, danno un contributo importante per stimolare idee e azioni, per fornire i supporti logistici, per individuare i canali di diffusione del progetto.
Infine, è utile ricordare che la nostra struttura coordina la Commissione Adolescenti istituita dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) con lo scopo di affrontare i peculiari bisogni dei pazienti in questa fascia di età e di colmare i gap evidenti nell’accesso alle cure e nell’arruolamento nei trial clinici, nella gestione clinica e psico-sociale, nelle curve di guarigione.
LINK:
www.ilprogettogiovani.it
www.infoadolescentietumori.it
Fotogallery
In questa pagina sono raccolte tutte le foto del progetto giovani.
Visualizza la fotogallery
PROGETTO GENITORI
“…il benessere corporeo e psicologico dei genitori rappresenta un imprescindibile risorsa da proteggere e incentivare per favorire un fronteggiamento efficace dell’evento malattia e la continuità nell’accudimento del figlio malato.” (Rossella Migliori in Scarponi - Pession “Il dolore specchio”). Principalmente per questo fondamentale motivo è stato attivato un progetto rivolto ai genitori dei pazienti ricoverati che ha come titolo “Cavalcando lo Tsunami” e propone un incontro a settimana di un’ora di attività corporea, che utilizza il metodo Trasmuda® che coniuga danza, meditazione e arti applicate, e che ha come obiettivi di scaricare le tensioni in eccesso, attivare energie latenti utili ad affrontare l’ospedalizzazione del figlio e riequilibrare il sistema nervoso.
Torna alla pagina precedente
Fotogallery
In questa pagina sono raccolte tutte le foto del progetto genitori.
Visualizza la fotogallery
PROGETTO DI COLLABORAZIONE CON AHOPCA
Vogliamo ricordare che, di recente, anche l’ASCO (American Society of Clinical Oncology) ha lanciato un messaggio di preoccupazione per la cura dei bambini con tumore nei paesi con poche risorse, messaggio di seguito riportato. (http://connection.asco.org/commentary/article/id/3044/agandonment-of-treatment.aspx):
Although we now can cure 80% of children with cancer in resource rich countries, only 20% of the world’s children are fortunate enough to live in those countries and thus have access to such care. For the overwhelming majority of the world’s children who live in resource poor countries, the outlook is much less favorable. Particularly discouraging is the fact that more than one half of therapeutic failures in these countries are directly attributable to abandonment of therapy—defined as the failure to start or complete curative treatment in the absence of a contraindication to administration of such treatment. it is almost certain that similar data apply to adults in resource poor countries as well. Such abandonment has a multitude of causes, most of which relate to poverty, absent infrastructure, and limited access to subspecialty care which affect more than just cancer treatment. What is particularly upsetting about the data presented is the reality that most of the common childhood cancers can be cured, but not by the administration of the ridiculously expensive “blockbuster” therapies emerging from recent clinical trials leveraging our understanding of cancer on a molecular level. Rather, advances in treatment of children are based on relatively cheap drugs that have been available since the 1970s with regimens that can be delivered mostly in the outpatient setting. Yet, such relatively cheap curative therapies are unavailable to the majority of the world’s children with cancer.
Il progetto prevede di sostenere un periodo di training in onco-ematologia pediatrica, della durata di 1 anno per ciascun medico, rivolto a due medici che frequenteranno in due anni consecutivi.
Il training coprirà le aree centrali della oncologia pediatrica, proponendo al candidato di affrontare temi quali:
a) impostazione della fase diagnostica (radiologica e anatomo-patologica) e terapeutica delle più frequenti neoplasie solide del bambino;
b) gestione delle complicanze dei trattamenti.
Il training, mirato a coadiuvare la formazione oncologica pediatrica, sarà svolto in collaborazione con l’onco-ematologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza (direttore prof. Andrea Biondi), prevedendo una frequenza, ogni anno per 2 anni consecutivi, di 6 mesi presso INT e 6 mesi presso l’Ospedale S. Gerardo.
Scopo di questa progettualità è di continuare il rapporto di collaborazione professionale e umana tra le due Istituzioni ospiti (INT e San Gerardo) e i centri AHOPCA, con l’obiettivo finale di contribuire alla estremamente complessa gestione del bambino con tumore in un Paese a basso reddito.
Torna alla pagina precedente
Fotogallery
In questa pagina sono raccolte tutte le foto del progetto di collaborazione con AHOPCA.
Visualizza la fotogallery
Ultimo aggiornamento: 14-01-2013 17:31:43
[ Indietro ]
